在8月擠出一點時間,希望去看看大陸病友的生活,看他們如何照顧自己?畢竟是大陸的硬皮團體(紫貝殼公益),希望多看看增加自己的眼界。
我們是下午出發到濟南,晚上10點多落地,到達飯店都11點多了。紫貝殼的鄭會長,因為很小就患病,多年後有著很典型的硬皮患者症狀,臉變尖、尖嘴、手鷹爪,很熱心跟我們分享,羨慕我們保養的很好,讓我更警惕要好好照顧自己。
隔天早上去逛景點,下午是心靈課程。其實我很心酸,大陸病友因為看病很貴,很多都沒有照顧的很好,但她們努力快樂活一天,快樂過一天。不要自怨自哀、要多愛自己、對自己好一點,我以前的心態是很放棄自己,還好我都度過了。現在多瞭解才發現,我們的病情是可以控制好的。看到自己保養的很好,現在我的心態是快樂工作、努力賺錢(怕退休不夠用),好事自然來。
第二天,上了一整天的課,知道如何更好的照顧自己。大陸醫療很貴,有些醫生在分享,希望患者不要放棄治療,要好好配合照顧。他們也分享了有關中醫調整跟自體脂肪矯正輕微缺陷凹陷的地方。諸多課程還包括了有關胃部護理等,並提醒大家要注重保養、保暖及復健手指頭。
要了解,疾病不可怕,你不認識它、不照顧它、不理它更可怕,重要是開開心心,好好認識自己、認識硬皮,這是我從大陸病友身上看到的。其中很感動的一件事,有一位病友,她希望能陪著她的小孩一起長大,從她小朋友出生到如今都13歲了,不容易。
感謝林主任給的機會,讓我跟桂禎姐跟佩伶姐,一起互相照顧,出國認識自己,生活真美好!