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參訪後記：

這次隨林孝義主任受邀參加在中國湖南長沙舉辦的第七屆中國硬皮病友大會，四天行程扣除前後兩日舟車勞頓的交通時間，雖僅參加兩天的大會活動，卻聽到很多新的醫學知識，也交流了病友會的經營經驗。

在中國，硬皮病友人數不少，但大多因為早期醫療制度及發展緩慢，造成病友很遲確定病症，通常要到外觀有明顯的症狀才會發現。也因此延誤了治療。相較台灣，目前病友們的狀況好很多。

中國的病友組織在法令的限制下，成立的時間不長。硬皮病方面是2016年創辦關愛組織，直到2020年才正式註冊紫貝殼公益服務中心。短短幾年內在鄭嬡理事長為首的幾位創始人努力下，將組織發展得有聲有色，在其舉辦的病友大會歷史資料中可見，不但參與人數增加，邀請的演講者更涵蓋國際上知名的醫學專家，針對硬皮病的各種病徵的說明及最新的治療藥物發展介紹，也分享了結合中醫治療減緩症狀不適感的成效。

這次見到很多病友及家屬積極熱心參與活動的安排及接待，他們都是志願者培訓會的成員，雖然是初次見面，但因為硬皮病這個共同因素的連結，讓我們就像老友也像家人一樣熟識話家常，同行的政廷和桂禎姊也分享了病程的經驗及心理調適的過程，深獲好評。

很感謝這次陪同參訪的協會成員佩伶、桂妃、桂禎姊和政廷，四天的相聚我們更熟悉彼此，相互勉勵保重身體。珍惜身處台灣受到的醫療照護資源，也建議病友及協會會員們有機會可以多參加這樣的活動，因為病友人數較多，會讓研究單位及廠商願意投入更多的資源去發展新的醫療觀念及藥品，多聽、多看、多了解絕對是正向的，期待病友們都能穩定控制病況，減輕疼痛與不適！

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