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2024年八月的第一天，我們一行5位，代表臺灣硬皮病病友協會，從桃園機場出發，中途在廈門轉機，目的地為湖南長沙，為的是要参加對岸第十一屆硬皮病臨床與研究國際協作網會議暨第七屆中國硬皮病大會。

第二次參加與對岸交流的活動，和上次濟南舉辦的規模差不多，盛大、專業，熱情不在話下。

這次的活動主辦單位眾多，分別為：

一、硬皮病臨床與研究國際國際協作網，＜成立於2011年發起成立的由來自中，美，硬，德，法，西班牙，日，韓等國的臨床專家與學者，共同致力於硬皮症多學科資源整合研究，融合中西醫學研究成果，提供科研學術和臨床進展交流的平臺。

二、成都紫貝殼公益，＜又名硬皮病關愛之家>2016年由硬皮病患者與其家屬發起創辦。

紫貝殼公益致力於疾病公眾認知，搭建相關資源整合，幫助關愛病友推動中國硬皮病醫療事業的進步，提高病友及家庭的生活品質，幫助病友們不再害怕，勇敢有尊嚴的面對疾病。

三、中南大學湘雅醫院風濕免疫科，有鑑於是中國一流的風濕免疫病臨床整療，科學研究與教育中心，其中風濕免疫科年門診量高達10萬餘人次，2013年獲對岸國家級臨床重點醫院。

四、復旦大學風濕免疫過敏性疾病研究中心，＜成立於2005年，其主要成員有復旦大學附屬的華山醫院，中山醫院，兒科醫院，上海浦東醫院，等等。創新的風濕病+精準醫學｀風濕病+轉化醫學｀風濕病+大數據借用互聯網的科技，讓基礎，臨床，研究，科學等結合為要讓硬皮病患者，有更好的生活品質與治療。

這次大會的組織架構，包括大會的主席、祕書長顧問、組織委員，每一位各個都大有來頭，術有專攻。值得一提的是，這次大會邀請的各個講者，其中包括了林孝義主任，全都是來自世界各國的專業精英，有的專攻硬皮病皮膚、腸胃、風濕病心臟、結締組織病變、炎病的研究、中醫的治療方式及效果、心理治療等等，大家共襄盛舉，發揮所長，讓我不禁對硬皮病能夠有更有效的治療，更有信心、更多盼望。

這次活動主辦方早早地策劃，邀約講者、尋找活動場地、住宿交通、供膳及志願者＜招募志工，訓練＞、病友及家屬的報名参與、硬軟體的設備等等，其中的要動用多少的人力財力，還要整合各個資源，相當的不容易。 

以上是我看到的大會的用心。

接著是我的感動：

我感動的是僅僅一年未見的對岸病友們，當我們一見到面，心裡的開心，尤如一見如故的好朋友，也好像家人般的熟悉，我們可以閒話家常，我們可以互相擁抱，我們可以互相欣賞讚美，同時我們也會彼此加油打氣，我們當然也被熱情款待。我們吃到了病友從新疆帶來的哈蜜瓜、葡萄，還收到了從江西帶來的茶具禮盒，當然還有品嚐長沙當地的美食，黑色的，聞起來很臭，但吃了很香的臭豆腐。

我還有個感動是，當晚上活動都結束了，還有志工在清點核對晚會剩下的禮品。這是個沒有工資的工作，這裡沒有主管盯著，但是這些自願者自動自發的做這個做哪個，當然這次活動一如既往的辦得非常成功圓滿，大多數要歸功這些無名英雄。

我們這次有突破以往，因為廖理事長帶著我們上台表演，更代表臺灣硬皮病友關懷協會致詞，把當晚的聯歡晚會，推到高峰，獲得滿堂彩；我們也達成了此行交流的任務與目的。

湘伴而行   硬殼同心

期待明年杭州再見

後記

我的佛教徒朋友心疼我得了可怕的硬皮病，認為這是我的業障；但身為基督徒的我，卻認為是神的恩典。萬事都互相效力，叫愛神的人得益處。