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這次去大陸，紫貝殼（對岸硬皮症團體），今年已經有1萬多個會員了（去年約9000名）。

在去大陸長沙一個禮拜之前，被安排了20分鐘上台去分享我自己如何從低潮到樂觀面對的心得。

參與活動中，有2個病友姊姊分享了在大陸就醫的辛苦。可能找個好醫生要花上好幾百公里的車程，掛號之後看到醫生，可能看診才5-10分鐘。花錢就算了，可是花了很多時間卻看醫生不到10分鐘，真的是很辛苦。大陸醫療資源真的自費項目很多，還有個妹妹說住院20天花了5萬人民幣，不是打標靶，只是用中藥敷在皮膚，讓他皮膚軟化一點。

大陸的病友很多都比我們台灣病友嚴重很多，比例很高有面具臉、鷹嘴特徵，看個牙醫嘴巴都被撕裂；手部也容易恐龍鷹爪手，但他們還是很積極面對，還會鼓勵我。

回頭一看，我在台灣硬皮症協會，看到很多病友患病30-40年，他們早早保養，注重保暖，看起來跟正常人沒有什麼差別，比較不會影響生活。真的要好好保養。因為很多病友都是以過來人，把自己面對這個病的心態、日常照顧方法分享出來，讓很多後來的病友有很大的幫助。

這一次大陸之旅，讓我慢慢珍惜台灣的醫療。在台灣有很多人沒有正視或延誤病情，以致才發病2-3年的就很嚴重；而對岸他們在醫療上要付出的比我們更多。雖然他們有些人工作待遇好的也有很好，但是畢竟是少部分，大陸的一般人真的很無力負擔硬皮症的一些突發狀態。

很鼓勵台灣病友可以和大陸硬皮症的公益團體做交流。台灣我們在協會參加活動，一次也許能接觸50-60個病友，但在大陸卻可以接觸到200-300個病友。

日後大家如果有機會到大陸參加紫貝殼舉辧的活動，可以安排晚幾天回國。對我來說，這次到長沙，他們的網美城市，早上去逛橘子洲景點，晚上到情人碼頭看夜景、吃小龍蝦。很多病友跟病友家人，提到張家界在附近，值得一遊，可惜因為沒有多停留幾天，無法前往，甚是遺憾。其實活動結束，趁身體健康，把錢花在旅途上，真的可以一路玩到不想回國。