在醫療資源有限情況下,硬皮病是被忽略的一群。好不容易確診卻又因為不知道如何正確醫療及照護,而徬徨無助於各大醫院間奔走。同為病友或家屬的我們,深切感受硬皮病的惶恐與無助。
慶幸在林孝義醫師的極力奔走下,於107年成立「台灣硬皮病友關懷協會」,我們很榮幸被推舉為第二屆理監事,深感責任重大與義不容辭。
在林醫師的指導下,理監事們除持續推動各項業務外,也將於近期架設「台灣硬皮病友關懷協會」網站及FB社群,並將硬皮相關的醫療、照護經驗分享影片上傳Youtube,希望透過無界限的網路,讓有需要的人可以快速找到我們、找到所需要的資訊。
硬皮病不可怕,因為我們有著一群正面、樂觀積極的病友並肩作戰,齊力自轉地相互扶持、鼓勵。儘管未來路遠迢迢,但陽光未曾因「硬皮」而閃爍不定,正為我們照亮起斑斕絢麗的美好未來。