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首先要感謝自己的快狠準，快手按下＜我要参加＞，於是我參加了協會和對岸病友交流的活動，時間是8月11日到8月13日，然後我和另外二位同伴在8月10日提前一天抵達了山東濟南。

當陳秘書一po出有關於要去大陸與大陸的病友交流時，當初就單純的起心動念，我想要為硬化症病友關懷協會做些什麼、希望為協會貢獻些什麼，絕不是因為部份補助的機票費用和白吃白喝4天。深感自己也是因為参加過幾次病友活動，與諸多病友們交流，與透過醫生的專業演講，更了解什麼是硬皮病，對我真的的幫助很大。

第一天經過了幾番波折，搭機轉機終於到了濟南遙牆機場，主辦單位很貼心的安排專人接機，是一位暖男司機大哥。沿路大夥發揮兩岸一家親的精神聊開了，結果錯過了要下去交流道，因為濟南的高速公路是單線道，一旦錯過了，就會繞一大圈，結果40分鐘的路程，多開了一個小時～哈哈哈～

第二天一大早，我們辦理報到，主辦單位特別安排了濟南名勝古蹟半日遊，我們去参觀了天下第一泉豹突泉與一代詞人李清照故居，現在我如果要唱卡拉ＯＫ，一定會唱＂知否知否＂，因為李清照是濟南人。當然，古色古香的景色與楊柳垂青的文人雅居，真是美不勝收，令人流漣忘返，一段美好的回憶。

下午就開始一連串的活動。這次是疫情停辦後首次舉辦的活動，名稱為＜中國硬皮病大會暨第十屆硬皮病臨床與研究國際會議＞，驚死人～落落長～，光看名稱就知道這次的活動是非常的盛大。

交流第一天下午的課程是心理治療，非常地特別，病友們打開心扉，彼此真摯的交流，你的痛我懂得，你的苦我受過，這就是病友會成立的意義。這次大會有一個slogan（口號）「硬殼之路，循光而綻」。因為有病友協會這樣一個支持團體的幫助，讓我們這些曾經沒有盼望的硬皮症病友們，在就醫治療這條艱辛黑暗的道路上，彼此傳遞正確而有效的醫療保健知識，也彼此傳遞溫暖與關懷，讓病友們能夠有光明的未來，循光而綻。

當天晚上安排表演節目。讓我不可思議的是，無論是醫藥界、研究硬皮症學術界、金援贊助的企業家、來自大陸各省的病友及病友親屬，與許多年輕大學生的志願者義工，大家都賣力毫不含糊的精彩演出，令我印象深刻。有一位病友要獨唱，結果音效不給力，但她始終笑容滿面，還說她不會被這小小的挫折影響，因為硬皮病讓她變得勇敢。

是的，我們是硬皮症患者又如何？硬皮症帶不走我們的笑容，每一個罕見的生命，都值得被看見、被善待、被溫柔以待。

活動第二天在濟南西爾頓飯店，盛大舉辦著各個專業的座談會，其內容都有影片在群組的記事本內，我相信大家都看過了，非常值得收藏。

活動第三天，主辧單位也是安排了一整天的講座內容，但因為返台班機安排無法參與，十分可惜，但不減這次參加活動的滿滿收穫。

P.S：硬皮病在中國被列為罕見疾病，在台灣是重大傷病。

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